患者援助计划之金羽童行-矮身材儿童患者援助项目公示

2025-05-09 12:58:14

为帮助患者得到更安全有效的治疗,助力患者战胜疾病、恢复健康、重拾生活的信心和希望,最终减少因病致贫、因病返贫的社会问题,北京华康公益基金会发起患者援助计划之金羽童行-矮身材儿童患者援助项目。现将有关情况公示如下:

一、项目背景

在我国,矮身材儿童面临诸多困境,不仅存在知晓率低、就诊率低和规范治疗率低的“三低”问题,且治疗时间长、费用高,导致很多患儿尤其是经济困难家庭的孩子因无力承担费用而放弃治疗。

二、项目时间

2025年6月10日至2025年9月30日。

三、援助方案

(一)方案一

在本项目执行期间,针对确诊符合聚乙二醇重组人生长激素注射液适用的患者,患者需临床使用3瓶聚乙二醇重组人生长激素注射液(54IU/9mg/1.0ml/瓶)后,经项目医生确认需继续治疗的患者,并提交治疗凭证原件(未参与门诊其他项目),经项目办公室审核通过后,可凭医生处方领取1瓶(54IU/9mg/1.0ml/瓶)援助药品。

(二)方案二

在本项目执行期间,针对确诊符合聚乙二醇重组人生长激素注射液适用的患者,如患者经正规医院医生评估,需使用≥0.25mg/kg/周剂量的患者,在临床使用3瓶聚乙二醇重组人生长激素注射液(54IU/9mg/1.0ml/瓶)治疗后,经项目医生确认需继续治疗的患者,并提交治疗凭证原件(未参与门诊其他项目),经项目办公室审核通过后,可凭医生处方领取2瓶(54IU/9mg/1.0ml/瓶)援助药品。

(三)方案三

在本项目执行期间,针对确诊符合聚乙二醇重组人生长激素注射液适用的患者,如患者经正规医院医生评估,需使用≥0.25mg/kg/周剂量的患者在临床使用4瓶聚乙二醇重组人生长激素注射液 (54IU/9mg/1.0ml/瓶)治疗后,经项目医生确认需继续治疗的患者,并提交治疗凭证原件(已参与门诊其他项目),经项目办公室审核通过后,可凭医生处方领取1瓶(54IU/9mg/1.0ml/瓶)援助药品。

四、申请条件

(1)临床明确诊断为内源性生长激素缺乏所引起的儿童生长缓慢、用于性腺发育不全(特纳综合征)所致女孩的生长障碍、用于特发性身材矮小(ISS)的患者。

(2)经正规医院医生评估适用于聚乙二醇重组人生长激素注射液治疗的患者。

(3)经正规医院医生评估无聚乙二醇重组人生长激素注射液用药禁忌症。

(4)患者临床治疗使用的聚乙二醇重组人生长激素注射液药品必须是经国家药品监督管理局(NMPA)批准的药品,必须是通过中国大陆正规渠道使用,日期为2025年6月10日至2025年8月31日。

(5)药品援助对象为持有中华人民共和国居民身份证/军官证的低收入患者。

*低收入:是指家庭低收入,项目办公室根据患者家庭的收入与支出、当地的消费水平进行综合性评估,包括因病致贫、因病返贫的家庭(家庭的医疗支出占家庭可支付能力的比重等于或超过40%)。

(6)患者根据医生处方自愿接受聚乙二醇重组人生长激素注射液治疗,自愿申请并签署患者知情同意书,同时按照项目规定如实提交申请材料。

五、终止条件

(1)患者提供的申请资料不实或隐瞒申报。

(2)患者提供不实凭证或重复凭证申请项目。

(3)由项目医生判断患者不适合继续使用聚乙二醇重组人生长激素注射液治疗。

(4)患者出现不可耐受的毒副反应。

(5)患者或法定监护人、直系亲属要求停止使用援助药品。

(6)患者自愿退出或死亡。

(7)患者或其法定监护人将援助药品出售或转赠他人。

(8)项目援助药品发放完毕,项目自动结束,将不再接受患者申请。

(9)如因不可抗力或因特殊原因必须终止该项目,提前通过项目微信公众号等多种渠道进行公告。

(10)项目到期后即终止。

六、项目流程

(一)患者首次申请

1.患者知情同意书(微信公众号在线签署)。

2.患者身份证正反面原件(患者无身份证的提供户口本本人页或户籍证明)。

3.法定监护人证明材料(出生证明/户口本)。

4.医学条件确认表(项目医生手签字)。   

5.医学诊断证明材料(项目医生手签字)。

6.项目申请表。

7.临床治疗凭证原件(用药凭证抬头为患者本人,日期为2025年6月10日至2025年8月31日)。

8.临床治疗处方(项目医生手签字,明确用药总剂量)。

(二)项目办审核

项目办在患者上传资料后五个工作日进行审核并给予回复

(三)人脸识别

审核通过后,患者可获得相应数量的援助药品,法定监护人在领药前1天或当天通过“金羽童行矮身材儿童患者援助项目”微信公众号进行人脸识别。

(四)患者首次领药

患者凭项目发送的领药通知信息,携带以下相关材料前往指定医疗机构领药:

1.患者身份证正反面原件及复印件(患者无身份证的提供户口本本人页或户籍证明)。

2.法定监护人身份证正反面原件及复印件。

3.医院处方(项目医生手签字,处方七天内有效)。

4.代领委托书。

5.冷链知情同意书。

(五)患者后续申请

1.医学随访表(项目医生手签字)

2.临床治疗凭证原件(用药凭证抬头为患者本人,日期为2025年6月10日至2025年8月31日)

3.临床治疗处方(项目医生手签字,明确用药总剂量)

(六)项目办审核

项目办在患者上传资料后五个工作日进行审核并给予回复

(七)人脸识别

审核通过后,患者可获得相应数量的援助药品,法定监护人在领药前1天或当天通过“金羽童行矮身材儿童患者援助项目”微信公众号进行人脸识别。

(八)患者后续领药

患者凭项目发送的领药通知信息,携带以下相关材料前往指定医疗机构领药:

1.患者身份证正反面原件及复印件(患者无身份证的提供户口本本人页或户籍证明)。

2.法定监护人身份证正反面原件及复印件。

3.医院处方(项目医生手签字,处方七天内有效)。

4.代领委托书。

5.冷链知情同意书。

本项目由北京华康公益基金会具体实施。

现面向社会公示,接受监督。

联系人:杨自然

电话:010-53399503

邮箱:hkjjh@hkjjh.org

北京华康公益基金会

2025年5月