患者教育和关爱计划之多发性骨髓瘤患者支持项目公示
为了帮助多发性骨髓瘤患者更好地进行疾病全程管理,并为患者提供疾病随访、健康教育、情感心理支持等一系列关爱服务,以助力患者长期规范化治疗,从而提高患者治疗信心,长期改善生命质量,延长患者生存,北京华康公益基金会发起患者教育和关爱计划之多发性骨髓瘤患者支持项目,由强生制药有限公司无偿捐赠。
一、项目背景
多发性骨髓瘤是一种由骨髓浆细胞病变引发的恶性血液肿瘤,该病多发于老年人,导致骨髓衰竭、骨质破坏、高钙血症、贫血、感染、肾衰竭和神经系统症状,多发性骨髓瘤是一种难以彻底治愈的血液系统恶性肿瘤,病情易反复,需要长期、持续的治疗与管理。随着治疗手段的不断发展,患者生存期有所延长,近年来,由于临床诊疗的高速发展和创新药物研发的持续突破,多发性骨髓瘤已逐步趋于慢病化管理,越来越多的患者不仅突破了五年生存大关,更是达到了八年、十年甚至更长的高质量生存。经过规范治疗和随访监测发现,多发性骨髓瘤正在逐步成为像高血压、糖尿病一样可以长期控制的疾病,预示着多发性骨髓瘤已经进入慢病化全程管理时代。
二、项目内容
为多发性骨髓瘤领域患者搭建专属的患者管理平台,并提供有医护背景的项目专员,可以帮助患者了解疾病与治疗知识,同时定期对患者随访以及复诊提醒,通过沟通对患者提供心理上的支持,以及在院内提供就诊指引提高患者就诊效率,在解除患者病痛的同时,帮助患者确立科学的治疗观,提升治疗依从性,提高患者对疾病的认知和生活质量,帮助患者获得更多生存获益。
三、项目周期
2025年4月至2025年10月。
四、项目对象
经诊断的多发性骨髓瘤患者。
五、患者入组流程
(一)当确认为多发性骨髓瘤的患者在签署合作备忘录的医院就诊时,通过项目资料、项目专员、医生了解到本项目,并愿意参与项目中。
(二)患者完成知情同意书签署,项目专员协助完善患者基础入组信息。
(三)专员提供患者后续随访服务。
本项目由北京华康公益基金会具体实施。
现面向社会公示,接受监督。
联系人:杨自然
电话:010-53399503
北京华康公益基金会
2025年4月