北京华康公益基金会SLE患者教育项目启动通知书

北京华康公益基金会SLE患者教育项目

启动通知书

系统性红斑狼疮为自身免疫性疾病，是一种具有多种自身抗体及免疫复合物形成的自身免疫性疾病，可累及多系统、多器官，临床表现复杂、多样。这是一种长期存在的慢性疾病，病程较长，反复发作，花费高，经常给患者带来严重的健康和心理压力。因此，在治疗过程中，对患者进行疾病知识、饮食生活、药物治疗、日常干预、心理辅导等健康教育，使患者树立长期与疾病作斗争的信心，坚持合理用药，对疾病恢复，缓解复发，减少并发症，提高生活质量具有重要意义。

目前的系统性红斑狼疮疾病教育无法满足患者的需求。一方面线下健康教育活动较少，线上的疾病健康教育内容比较分散。已有的健康教育平台缺乏系统的、完整的系统性红斑狼疮疾病诊疗方面的健康教育信息。目前患者的第一需要是观看专业医生的医学科普内容，并了解疾病诊治、生活、康复等多方面的问题。

一、援助对象

（一）系统性红斑狼疮患者，愿意接受治疗的低保患者、低收入患者以及因医疗费用导致经济负担较重患者；

（二）自愿申请并签署患者知情同意书，同时按规定如实提交申请材料，经基金会项目组审核通过的患者，方可接受援助。

二、申请条件

（一）医学条件

1.根据NCCN指南推荐，患者经指定项目医院医生评估，确诊为风湿病疾病。

2.患者需定期亲自到项目医生处复诊，确认符合继续使用的医学条件。

（二）其他条件

1.持有中华人民共和国居民身份证/军官证的成年患者。

2.患者根据医生处方自愿接受治疗，自愿申请并签署患者知情同意书，同时按照项目规定如实提交申请材料。

3.本次捐助对象为低保患者、低收入患者以及因医疗费用导致经济负担较重患者。

三、项目终止条件

（一）经医生确认此患者不符合条件治疗。

（二）患者未按照项目规范或要求进行医学评估及随访。

（三）经查实，患者将援助药品用于销售、转让或其他盈利目的。

（四）患者提供的申请资料不实或隐瞒申报。

（五）患者或法定监护人、直系亲属要求停止应用此药品治疗。

（六）患者自愿退出或死亡。

（七）已过本项目申请截止时间，或者未到申请截止时间但援助药品已经发放完毕。

（八）由于不可抗力等造成项目被迫中止。

四、项目流程

（一）患者到项目医院的项目医生处就诊，由医生评估患者是否符合项目入组医学标准，填写《医学条件确认表》（见附件一）；

   （二）患者填写“北京华康公益基金会SLE患者教育项目

”慈善项目资助申请书；

（三）符合项目医学标准的患者，经本项目办公室对患者申请书审核后，方可获得援助资格。

五、特别提醒

患者可以通过微信公众账号（泰阳伞）下载项目所需表格进行在线申请。

北京华康公益基金会
SLE患者教育项目办公室
2020年4月